Realizan la vigilia “YA ES HORA” por los pacientes con enfermedades raras en Panamá

Bajo el brillo de cientos de velas, la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras de Panamá (ALASER) realizó la vigilia “YA ES HORA” frente al Hospital del Niño. Este acto simbólico marcó el cierre de una campaña nacional dedicada a visibilizar a los pacientes que conviven con condiciones poco frecuentes, transformando el frente del hospital en un escenario de solidaridad y exigencia de dignidad.

La actividad no fue solo un tributo, sino un recordatorio de la urgencia que viven miles de familias panameñas. Alineada con las recientes resoluciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la vigilia subrayó la necesidad de un acceso equitativo a diagnósticos precisos y medicamentos huérfanos. “YA ES HORA de que el país avance hacia una política nacional sólida; de que ninguna familia tenga que luchar sola contra el sistema”, manifestaron con fuerza los voceros de la alianza.

Durante el encuentro, los testimonios de cuidadores y pacientes evidenciaron las barreras estructurales que aún persisten en el sistema de salud local. La falta de rutas claras de atención integral y las demoras en tratamientos vitales fueron los puntos centrales del reclamo. Los representantes enfatizaron que el tiempo es un factor crítico para estas patologías, reiterando que “el diagnóstico oportuno salva vidas y la equidad no puede esperar”.

ALASER Panamá destacó que este movimiento busca integrar un enfoque de derechos humanos donde el paciente sea el centro de la toma de decisiones. La organización se mostró dispuesta a trabajar junto al Estado para que las enfermedades raras sean finalmente una prioridad de salud pública. Como señalaron durante el evento: “Estas no son situaciones aisladas, sino una realidad que requiere respuestas estructurales inmediatas”.

La noche cerró con un compromiso renovado entre la sociedad civil y los profesionales de la salud presentes, reafirmando que la lucha por la inclusión y la investigación científica apenas comienza. La vigilia dejó un mensaje claro para las autoridades y los tomadores de decisión en el país: en la carrera contra las enfermedades raras, cada segunda cuenta, porque para estos pacientes, “YA ES HORA”.