Comienza campaña por las enfermedades raras

Ayer, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Fundación aYoudas dio inicio a la campaña en redes para concienciar a la población panameña sobre este mal.

Enfermedades
En conferencia, los especialistas explicaron que la mayoría de estos padecimientos son genéticos y están presentes en toda la vida del afectado, incluso, si los síntomas no se presentan.La genetista clínico Celia Cantón Martínez dijo que las dolencias raras afectan a cinco de cada 10 mil habitantes y las ultras raras, a uno de 100 mil ciudadanos. Aunque en Panamá no existe estadística definida de la prevalencia de las mismas, son frecuentes y en la actualidad se tratan con medicamentos creados por ingeniería genética que se aplican a una serie de afecciones poco conocidas.Las principales causas de estas dolencias son: genética, ambiental por tóxico y químicos, radiación de causa infectológica y cánceres.La Unión Europea y Estados Unidos tienen organizaciones que aprueban los fármacos que se reparten. En Panamá, para poder entregarlos, se tuvo que crear la Ley 28 del 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social de la persona que padece estos males pocos frecuentes.“Algunos trastornos genéticos se consideraban antes como mortales, ahora son tratados con tratamientos”, expresó la especialista Cantón.Necesidad
A pesar que la fundación es respaldada por figuras públicas en las redes sociales, no han logrado el dinero suficiente, ya que no reciben fondo de empresas privadas ni del gobierno.Una de las visiones de la creadora de la fundación Erika Otero es poder hacer un censo para saber la cantidad de personas con estos males en Panamá.

Karoline Santana
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