Piden atención a enfermedades raras

Pacientes demandan políticas públicas a favor de quienes padecen enfermedades raras. Educación, concienciación, acceso a diagnóstico y tratamiento, forman parte de las peticiones, expresó Juana Pérez de la Asociación Unidos por la Miastenia Gravis Panamá (AUMIGPA).

Agregó que también hace falta la creación de la oficina de enfermedades raras. En cuanto al acceso a medicamentos existen muchas dificultades, relató.

Como por ejemplo, en el país solo hay una persona que sufre del Síndrome Urémico Hemolítico Atípico, la cual es una formación de coágulos en pequeños vasos sanguíneos en todo el cuerpo, lo que provoca daños repentinos y mortales en el riñón y otros órganos vitales.

Para esta enfermedad no hay actualmente en el país, medicamentos para tratarla.

Ley 345

En el artículo 8 de la mencionada ley se establece que el Ministerio de Salud implementará un sistema de información para conocer el número de personas que padecen enfermedades raras, sin embargo, todavía no se tiene una cifra en el país.