Personas con enfermedades raras piden un respaldo económico

Fundaciones panameñas y padres de familia  se reunieron en el Teatro Anita Villalaz para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde expusieron los retos que enfrentan todos los días, pues aseguran que no tienen respaldo.

Durante este encuentro contaron que Panamá necesita que el Gobierno ponga a funcionar la Ley que se creó en el 2018, la cual les brinda un respaldo económico a quienes tengan un familiar con esta condición.

Explicaron que estos padecimientos son considerados raros porque solo le ocurre a menos del 1% de la población y algunos tratamientos son costosos. A nivel mundial superan las 8 mil enfermedades de este tipo.