Las personas con enfermedades raras buscan ayuda económica

En el Día Mundial  de las Enfermedades Raras, varias fundaciones y familiares de personas con esta condición aseguraron que necesitan que entre en funcionamiento la ley que se creó hace seis años, para que puedan ser respaldados económicamente, ya que algunos de los tratamientos son costosos.

Según los expertos, se considera una enfermedad rara cuando menos del 1% de la población la padece. 

En el mundo existen cerca de 8 mil tipos de estas condiciones.

Síndrome de marfan, síndrome de morquio, enfermedad fabry's, enfermedad del pompe, sondrome de noonan, lupus eritemagoso sistémico, son algunos de los padecimientos que se conocen en Panamá.

La madre de una niña con  una condición especial, Yanis Aizprúa, expresó que el desconocimiento social y del sistema de salud hacen que la lucha sea más dolorosa y causa ansiedad frustración y dolor.